¿En qué consiste el servicio?
Es una consulta especializada para pacientes con diagnóstico de Retinosis Pigmentaria u otras distrofias de retina como: Distrofia de conos, Distrofia conos-bastón, Coreideremia, Enfermedad de Stargarht, Hemeralopías congénitas y otras enfermedades afines, que requieren una valoración y asesoramiento sobre su diagnóstico, evolución, pronóstico y tratamiento. Durante la consulta con el paciente y/o familiares, se analiza los documentación aportada previamente, donde se registra la historia de su enfermedad (síntomas, evolución de los mismos, antecedentes de otras enfermedades oftalmológicos y generales relevantes, estudios realizados, así como los tratamientos o procedimientos realizados previamente). Se valoran los estudios oftalmológicos disponibles, especialmente aquellos que permiten analizar el estado funcional de la retina como: la agudeza visual, pruebas de visión de colores, campo visual, electrorretinograma o cualquier otra prueba de electrofisiología visual tales como electroculograma , potenciales evocados visuales, electrorretinograma multifocal. Se analizan tambíen las pruebas de images oftalmológicas como tomografía de coherencia óptica, retinofotografías, autofluorescencia de retina. Si el paciente dispone de estudios de ADN (Genética molecular) se analizaran los mismos.
¿Qué beneficios tiene este servicio para tí?
Realizar una consulta especializada en este tipo de enfermedades genéticas, donde se analice el diagnóstico del paciente y se contraste con otras opiniones médicas recibidas. La revisión y analisis de la información aportada por el paciente permitirá, valorar el estado actual de su enfermedad visual, su posible evolución, pronóstico y valorar las posibles conductas a tomar y alternativas de tratamiento. Se esclareceran toda las duras y preguntas del paciente, se darán recomendaciones sobre su estilo de vida y cuidado de su salud visual. Se dara información sobre investigaciones en curso. Se explicará los resultados de las pruebas de genética molecular. La teleconsulta permitirá explicar al paciente su situación clínica de forma comprensible por personal especializado, pero siempre recordando que esta, no sustituye la consulta y exámen oftalmológico presencial.
¿Cómo funciona?
El paciente o familiar reúne previamente toda la documentación oftalmológica disponible sobre la enfermedad incluyendo los estudios realizados y tratamientos, aquí es muy importante enviar el estudio del campo visual, la agudeza visual y el electrorretinograma. Se agenda un turno por el sistema para la teleconsulta con el médico y la hora indicada. Durante la consulta se entrevista al paciente o familiar para conocer la historia de la enfermedad, se analizan y comentan los resultados de los estudios aportados. Al final se realizan las conclusiones de todo lo analizado, se recomiendan estudios adicionales de ser necesario o una evaluación presencial, tambien se puede planificar la confección de un programa médico de atención en Cuba. Al finalizar, se confecciona y entrega el resume médico de la valoración realizada.
Expectativas y recuperación
Conocer, informarse y tener otra opinión médica, de la enfernedad visual que tiene el paciente, su causa, estado actual, y pronóstico de forma individualizada. Tener información de otros posibles exámenes necesarios para completar el estudio de la misma. Información sobre la conducta a seguir, cuidados y tratamientos actuales y futuros. Recibir recomendaciones para preservar lo más posible su visión o mejorar la función visual.
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